Esta semana os acercamos la historia de Andrés Benzal, una historia en la que una enfermedad rara no ha podido parar la pasión por la música. Andrés, un hombre de 40 años de Santurtzi (Vizcaya) lleva luchando contra una enfermedad rara desde los 21 años, aunque no por ello ha dejado de lado su afición por la música y por eso es vocalista del grupo Mi Dulce Geisha. ¡Quédate a leer la entrevista!
1. ¿Cuál es tu historia? ¿Quién es Andrés y a qué se dedica?
Mi nombre es Andrés tengo 40 años y llevo desde 21 años luchando contra una enfermedad rara, una distrofia muscular que a fecha de hoy y tras varias biopsias de musculo, análisis de ADN, etc. sigue sin tener un nombre o tratamiento y la enfermedad avanza poco a poco. Desde hace 9 años estoy jubilado y me dedico a cuidarme haciendo rehabilitación, etc. aunque mi gran hobby es la música.
2. ¿Cómo empezaste a interesarte en el mundo de la música?
Desde que a los 14 años mi familia me regalo una guitarra como regalo de reyes. A los 18 ya tenía mi primer grupo y empecé a dar mis primeros conciertos. Siempre he tocado y cantado, pero según avanzaba la enfermedad se me agarrotaban las manos y decidí dedicarme solo a cantar (Componer, letras, etc.).
3. ¿Cómo surge la idea de tu grupo de música? ¿Y el nombre Mi Dulce Geisha?
Cuando me detectaron la enfermedad a los 21-22 años y sin ser este el motivo, deje la música. Durante esos años me di cuenta de que no había nadie que se dedicara a dar conciertos a pesar de su discapacidad, ningún actor actuaba, etc…
Y básicamente por pura cabezonería volví a los escenarios a los 26 años, primero con el grupo Monkeys in The Garden y 4 años después cree Mi Dulce Geisha con el que ya llevo 11 años, tenemos 3 discos y una maqueta y hemos dado más de 150 conciertos. Volví por mi cabezonería de visibilizar a las personas con algún tipo de discapacidad, sea cual sea.
El nombre de Mi Dulce Geisha surge del título de una película antigua de 1962, nos pareció original y decidimos apostar por él.
4. ¿Cuándo y cómo fue vuestro primer concierto?
El primer concierto de Mi Dulce Geisha fue en 2009 y como no podía ser de otra mejor manera, fue en un festival solidario para recaudar fondos para una amiga que sufre la enfermedad Ataxia de Friedreich.
5. ¿Cómo reacciona la gente al ver que al mando del grupo hay una persona con diversidad funcional?
A lo primero era muy gracioso, cuando me subían mis compis con la silla manual al escenario en plan “Lady Gaga”, siempre escuchaba el típico murmullo “Si el que canta es el que estaba aquí abajo en silla de ruedas”…
Con el tiempo, cada vez somos más conocidos y para la gente que viene a vernos la silla es lo de menos o yo diría que algo inexistente. ¡He conseguido lo que quería, que era normalizar! Y si se acercan a mi es para felicitarme o pedirme un Selfie.
6. ¿Qué es lo siguiente?, ¿Ya tienes en mente nuevos proyectos?
Seguir en Mi Dulce Geisha con mis compañeros.
Y como proyecto personal me gustaría hacer un Cd en solitario y destinar el dinero de las ventas a varias asociaciones del ámbito de discapacidad, enfermedades raras, etc.
7. ¿Cómo es tu día a día?
Mi día a día es muy normal, todos los días entre semana tengo 1 hora de fisioterapia, cosa que es muy importante para nosotros para intentar mantener la masa muscular y que no se atrofien o queden los músculos rígidos.
Y luego dedico unas 5 horas diarias en casa a ponerme de pie en el bipedestador y a hacer bicicleta estática pasiva.
En cuanto al grupo ensayamos una o dos veces a la semana y si es día de concierto, nos suele llevar toda la tarde-noche de ese día.
8. ¿Qué ha supuesto para ti la diversidad funcional? ¿Con qué barreras te sueles encontrar y de qué manera te limitan?
Ver la vida con otros ojos, fijarte en pequeños detalles y disfrutar de muchas cosas que para el resto de los mortales pasan desapercibidas o no saben apreciar.
En tema de Barreras arquitectónicas se ha mejorado mucho, aunque por desgracia todavía queda mucho trabajo por realizar y mejorar. Aunque lo que más duele son las barreras mentales, miradas de la gente, etc.
Generalmente las barreras me afectan el acceso a ciertos sitios, muchas veces me impiden llevar a cabo mis planes o lo que quería hacer, no por mi o mi fuerza de voluntad, sino porque no me permiten entrar poniéndome escalones, escaleras…
9. ¿Cuál sería tu ejemplo de cara al resto de la sociedad? ¿Qué mensaje te gustaría transmitir con lo que haces?
¡¡Vive la vida!! Haz siempre lo que te gusta y no dejes que nadie te diga ” Que puedes y que no puedes hacer”.
Si en mi caso me hubiera quedado en casa, nunca hubiera dado tantos conciertos, ni hubiese conocido a gente tan maravillosa como he conocido gracias a la música.
10. ¿Y cuál sería tu mayor reivindicación a la sociedad, a los políticos, a las empresas?
Empatía e inversión en investigación para este tipo de enfermedades, que la fisioterapia en este tipo de enfermedades por ejemplo entre a través de la Seguridad Social.
Es muy injusto tener que pagarla de nuestro bolsillo y más cuando hay familias que no se lo pueden permitir.
Queremos ser tu altavoz: quieres contarnos algo o dar voz a alguna asociación o iniciativa con la que colabores
Colaboro con muchas de la zona de Bizkaia, pero sería injusto no nombrar a alguna:
- BENE: Asociación de familiares y afectados musculares de Bizkaia
- FEKOOR: Coordinadora de personas con discapacidad física de Bizkaia
- A.DI.SA: Asociación de discapacitad@s de Santurtzi
- FEDER: Federación española de enfermedades raras
- ASEM: Federación española de enfermedades Neuromusculares
Gracias a dios el movimiento asociativo en la comunidad autónoma a la que pertenezco funciona muy bien. Y muchas están unidas remando en una misma dirección.